Dit verhaal beschrijft mijn persoonlijke ervaringen als kinderneuroloog met de zorg voor en begeleiding van een jong meervoudig gehandicapt meisje met een cerebrale aanlegstoornis. Daarbij komen medisch-technische aspecten aan de orde, maar ook ethische en sociaal-maatschappelijke kwesties. Goed en laagdrempelig contact met ouders is daarbij essentieel, zeker voor adequate besluitvorming als zich moeilijke vragen en problemen voordoen.