It is not unusual to have a rare disease. Van de bevolking in de EU (meer dan 500 miljoen mensen) heeft 6 tot 8% een zeldzame ziekte. Neuromusculaire ziekten zijn elk op zich zeldzaam, maar tezamen komen ze veel voor, hoewel de precieze prevalentie van neuromusculaire ziekten niet bekend is. Op basis van DBC-data (Diagnosebehandelingcombinatie) uit 2010 van de zeven Nederlandse universitaire neuromusculaire centra schatten we de prevalentie van neuromusculaire ziekten tezamen op 200.000 in Nederland. Daarmee is het aantal patiënten met een neuromusculaire ziekte fors hoger dan het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (50.000) of met multipele sclerose (16.000).