Samenvatting

Voor amyotrofe laterale sclerose (ALS), progressieve spinale spieratrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) is geen genezing mogelijk. Vanaf het stellen van de diagnose gaat het om een palliatief traject, met aanvankelijk veel aandacht voor compensatie en symptoombehandeling, overgaand in de laatste levensfase (de terminale fase). Bij ziekten als ALS moet worden omgegaan met een continu, progressief en grillig proces van aanhoudend verlies van lichamelijke en eventuele cognitieve functies, in combinatie met een (snel) naderend levenseinde. De impact op de patiënt maar ook op zijn omgeving is groot en begeleiding door een gespecialiseerd ALS-behandelteam vanuit de revalidatiegeneeskunde is dan ook belangrijk. Het ALS-behandelteam richt zich op optimaliseren van kwaliteit van leven en het zo lang mogelijk kunnen meedoen aan onze maatschappij ondanks beperkingen. De mate van progressiviteit beïnvloedt hierbij sterk de invulling van de begeleiding. De mogelijkheden binnen behandeling (zowel gericht op symptomen als op compensatie) en begeleiding van patiënt en naasten zijn divers en worden op maat toegepast.